Da bismo uspjeli u svojim nastojanjima, moramo biti uporni koliko je to i ova bolest, a to znači požrtvovno se i neprekidno boriti za oboljele, osigurati potreban medicinski tretman, stvoriti uvjete za školovanje i što potpuniji život. Da bi Udruga mogla djelovati na ostvarenju tih zadataka, potrebno je razumijevanje društva i angažiranje svih odgovornih na rješavanju ovog društvenog problema.
Distrofija mišića prouzrokuje vrlo teško fizičko stanje. Bolest je neizlječiva, progresivna, stvara vrlo teški tjelesni invaliditet, a javlja se isključivo u pubertetu i dobi do 25 godine života. Rijetko se djeca rađaju sa mišićnom distrofijom. Zbog nagle progresivnosti same bolesti, oboljela osoba vrlo brzo završava u invalidskim kolicima. Tada je oboljeli isključivo ovisan o intenzivnoj pomoći druge osobe u svim životnim potrebama. Intelektualne vrijednosti ostaju potpuno u funkciji, redovno iznad prosjeka što je medicinski dokazano. Mladi oboljeli od mišićne distrofije i njihove obitelji vrlo teško prihvaćaju saznanje o distrofiji i činjenično stanje koje slijedi uzrokom bolesti.
Zato naglašavamo da je rad Udruge vrlo zahtjevan i složen.
novosti
Tekst gradonačelnika Vojka Obersnela za monografiju udruge invalida distrofičara primorsko-goranske županije
Rijeka, 3. kolovoza 2006.
Udruga invalida distrofičara Primorsko-goranske županije osnovana je prije trideset godina s izrazito humanim ciljem senzibiliziranja društva na život oboljelih od mišićne distrofije. Kontinuiranim ostvarivanjem toga cilja, ova je Udruga pomogla ne samo oboljelima, nego i uopće našim građanima. Invalidima distrofičarima je, zahvaljujući aktivnostima i inicijativama Udruge, život znatno olakšan, a ostali građani su, kao zdravi članovi društva, upoznali način života oboljelih od mišićne distrofije i dovedeni su u mogućnost da, upravo kroz rad Udruge, pomognu onima kojima je ova bolest mnogo toga uskratila.
Osnovana 1976. godine, ova je Udruga do današnjih dana pomogla da se ostvari mnogo toga na području zaštite oboljelih te unapređenja njihova socijalnog, ekonomskog i pravnog položaja. No, uvijek se može i treba napraviti više. U tom smislu i projekt "Kroz život zajedno", kojim Udruga obilježava ovu tridesetu obljetnicu, doprinos je senzibiliziranju javnosti na potrebe i život oboljelih od mišićne distrofije. U ovoj monografiji prikazan je rad Udruge, svih zaslužnih članova i njihovih obitelji te želje i nade za buduće naraštaje oboljelih i zdravih ljudi.?
Naravno da je svaki život jedna osobna priča, no svatko od nas može učiniti mnogo da ta priča bude lijepo ispričana i da se život svake osobe koja nije u mogućnosti samostalno zadovoljiti svoje životne potrebe, učini lakšim, humanijim, pravednijim. Upravo zato, velika će biti vrijednost ove monografije i čitavog projekta "Kroz život zajedno" u smislu arhivskog dokumenta kojim će se naši građani upoznati s trudom i upornošću kojom se do sada pomagalo ovako osjetljivim članovima društva.
Rijeka jest otvoreni grad, grad velike socijalne osjetljivosti, s izuzetnim socijalnim programom koji se provodi upravo s ciljem zaštite najosjetljivijeg dijela stanovništva, no te su specifičnosti Rijeke nešto što valja i dalje razvijati te ostaviti u nasljeđe i onima koji dolaze. Zato je izuzetno važno ulagati daljnje napore i intenzivno razvijati društvo koje pomaže, koje razumije i prihvaća. Udruga invalida distrofičara Primorsko-goranske županije već trideset godina radi na stvaranju upravo takvoga društva, stoga im ovu obljetnicu od srca čestitam.
GRADONAČELNIK
Mr.sc. Vojko Obersnel
SVEČANA AKADEMIJA POVODOM OBILJEŽAVANJA 30 GODINA RADA
20.06.2007.
U povodu proslave 30 godina osnivanja i rada naše Udruge upriličili smo svečanu akademiju koja se održala dana 20.06.2007.god. u dvorani TOWER CENTER s početkom u 18 sati.
Povodom proslave 30 godina rada dogotovili smo monografiju, promotivne materijale (brošure, letke), izradili smo džambo plakate, priznanja brojnim institucijama s kojima surađujemo i sa kojima smo surađivali proteklih 30 godina,tiskali smo pozivnice te ih odaslali svima onima koji su bili, jesu i biti će dio nas sve godine našega rada. U svrhu upoznavanja javnosti o programu obilježavanja proslave 30 godina rada udruge održali smo i konferenciju za tisak dana 19.06. u prostorima Ri info sa predstavnicima Grada i Županije.
Organizirali smo smještaj za goste izvan područja grada Rijeke, zatim dogovorili sve potrebito sa brojnim suradnicima na programu svečane akademije kao što su tehničari na prezentaciji filma te na promociji monografije. Isto tako su sa dekoraterima napravljeni dogovori na uređenju samog prostora u kome se imala dogoditi svečana akademija. Istodobno smo organizirali i prigodnu zakusku sa ugostiteljskom tvrtkom koja posluje u prostoru Tower centra u kojemu se održala akademija. Za zabavni dio programa smo imali nastup klape ''Opatija'' te nastup studentica glazbene akademije.
Na svečanoj akademiji je prezentirana monografija ''Kroz život zajedno'' i prezentiran
reportažno edukativni film o članovima udruge a u svrhu upoznavanja javnosti o svakodnevnim barijerama invalida distrofičara. Proslavi su se odazvali i uveličali je predsjednik i tajnik Europske krovne organizacije neuromuskularnih bolesti (EAMDA) gospodin Boris Šuštarščić i Tomislav Goll zatim predstavnici pokrovitelja akademije Odjela gradske uprave za zdravstvo i socijalnu skrb Grada Rijeke , PGŽ te brojnih institucija kojima su uručena priznanja za dugogodišnju suradnju.
Tom prigodom je istaknuto da je Udruga u proteklih 30 godina svojim radom utjecala na razvoj i poticaj ustanova, službi,školovanih kadrova te da više nisu upitni materijalni niti kadrovski uvjeti. Sukladno dostignućima i zakonskim propisima iz područja zdravstva, socijalne skrbi i obrazovanja, Udruga koristi sve zakonske odredbe kako bi pridonijela što boljem usmjeravanju i razvitku kvalitete življenja u interesu svojih trenutno 183 člana u PGŽ oboljelih od ove progresivne bolesti. Udruga posebice skrbi za oboljelu djecu usko surađujući sa OŠ Gornja Vežica, Dječijom bolnicom Kantrida te srednjom Ekonomskom školom. Nakon završetka proslave smo danima primali pozive suradnika i prijatelja sa pozitivnim očitovanjima u svezi tijeka akademije a i same organizacije. Grad Rijeka je dao umnožiti naš film o najmlađim članovima udruge a u svrhu edukacije javnosti o našim potrebama te je i udruzi ustupio određeni broj kopija za naše potrebe.
SVEČANO OTVORENEJ NOVOG RADNOG PROSTORA
26.03.2009.
Najvažniji projekt u 2008. godini bio je dobiti u najam radni prostor koji bi svojom veličinom i konstrukcijom bio prilagođen potrebama članova, te kako bi u potpunosti bio adekvatan za provedbu ciljanih programskih aktivnosti. Na tome se počelo raditi već na samom početku godine, te smo u veljači dobili informaciju da je Grad Rijeka uspio pronaći za nas odgovarajući prostor od 114 m2, ali samo veličinom no u prilično neodgovarajućem stanju za naše potrebe. Stoga smo morali pristupiti obimnim građevinskim i drugim radovima kako bi prostor prilagodili djelovanju naše Udruge, a sve s ciljem proširenja i unaprjeđivanja rada, a u korist naših članova. Sa ovakvim prostorom primjerene veličine moguće je organizirati aktivnosti i događanja za veći dio članstva, njihovih obitelji, a tako i zainteresirane iz lokalne zajednice. Za uređenje i prilagodbu prostora financijski su nas pomogli Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi, Primorsko-goranska županija i Grad Rijeka. Važnost ovog projekta je vrlo velika jer možemo početi sa organiziranjem edukativnih predavanja od strane liječnika neurologa i sa ostalih područja koja su neposredno u vezi sa oboljelima od distrofije mišića, a to smo i uspjeli jer znanost napreduje i držimo da nam je to osnovna zadaća upoznati svoje članstvo i zajednicu u kojoj obitavaju o napretku u istraživanjima oko pronalaženja lijeka za oboljele,a tako i o načinima pomoći, a sve kako bi lakše živjeli uz svoju bolest i kako bismo senzibilizirali okolinu i ljude u njoj kako pomoći oboljelima da se uključe u život i rad zajednice u kojoj obitavaju.
Kako su se radovi bližili kraju tako smo intenzivno radili i na pripremam za službeno i svečano otvorenje našeg novog radnog prostora na adresi Milutina Barača 22b koje je i upriličeno 26.ožujka 2009. godine. Odaziv gostiju bio je, na naše zadovoljstvo , jako velik. Osim članova, njihovih roditelja i asistenata, raznih gospodarstvenika, doktora i profesora, velika nam je čast bila ugostiti zamjenicu Župana Primorsko-goranske županije Nadu Turina-Đurić, Pročelnicu Odjela za zdravstvo i socijalnu skrb Grada Rijeke Ankicu Perhat, predsjednicu Saveza društava distrofičara Maricu Mirić, koje su nam se obratile s par riječi i zaželile mnogo uspjeha u daljnjem radu, a našem Predsjedniku uručile grbove Grada Rijeke i Primorsko-goranske županije koji će krasiti zidove naše Udruge. Pokrovitelji projekta bili su Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi, Primorsko-goranska županije, Grad Rijeka, gradovi i općine i ostali donatori, a pokrovitelji samog svečanog programa bili su Klapa Vincace, Firmus baloni, INA d.d., Sokol-Marić i osnovna škola Gornja Vežica. Također nam je izuzetno drago reći da su nas popratili lokalni mediji, ali i Hrvatska radio televizija, te je otvorenje bilo prikazano na Županijskoj panorami 31.03.2009., a 30.03.2009. predsjednik Udruge Marijan Haupert, dipl.soc. radnik i Stručna tajnica Tanja Dronjić, mag.oec. sudjelovali su u emisiji
Analiza krvi i predavanje o neuromuskularnim bolestima
Udruga invalida distrofičara PGŽ organizirala je u svojim prostorijama, u suradnji sa KBC Rijeka, Odjelom neurologije , predavanje na temu mišićnih oboljenja kao i vađenje krvi za analizu kako bi svi zainteresirani mogli znati da li u njihovim genima postoji predispozicija za oboljenje od mišićne distrofije i ostalih neuromuskularnih bolesti. Predavanje i analizu održala je docentica dr. Mira Bučuk sa odjela neurologije KBC Rijeka, a B.Sc.Pharm Vedrana Šimunović kao predstavnica farmaceutske kuće Genzyme Europe rekla je nešto više o samom lijeku i njegovoj primjeni. Analizi se podvrgnuo veliki broj članove naše Udruge kao i članova ostalih udruga i institucija te zainteresiranih građana grada Rijeke. Izuzetno smo bili zadovoljni odazivom članova posebno mladih koji žele saznati što se sve može učiniti. Popratili su nas mediji, a par dana prije u Novom listu objavljena je obavijest za sve zainteresirane građane da dođu na analizu.
Predavanje i demonstracija SERVUS sustava za upravljanje kućom pomoću govora
Prof. Miroslav Vrankić sa Tehničkog fakulteta, voditelj projekta Servus sustava održao je predavanje i demonstraciju rada Servus sustava, sustava za upravljanje kućom pomoću govora u sklopu pilot projekta E-uključiva Hrvatska, čiji je nositelj Središnji državni ured za e-Hrvatsku. Radi se o sustavu koji uvelike olakšava svakodnevne aktivnosti osoba sa invaliditetom jer mu se komande izdaju glasovno, a potom on izvršava naredbe, npr. želimo da nam sustav otvori vrata, kažemo mu "otključaj vrata" na što ih on otvara, a gasi se riječju "hvala". Pilot projekt provodi se u četiri grada, Rijeci, Splitu, Zagrebu i Osijeku, a naša Udruga imala je čast biti mjesto provedbe u Rijeci. Kao partner u projektu sudjeluje i Anka Slonjšak, Pravobraniteljica za osobe s invaliditetom. Promocija samog projekta održati će se u rujnu.
Kreativne radionice
U prostorima naše Udruge organiziramo i cjelodnevne kreativne radionice na temu antikni štih i shabby shick koju je vodila prof. likovnog Vesna Stipanović iz Zagrebai naša članica Ismeta Odobašić koja je već puno o tome naučila. Provodi se u dvije grupe, jutarnjoj i popodnevnoj kako bi svi zainteresirani pronašli termin koji im odgovara. Osim naših članova, dolaze i drugi sudionici, roditelji, asistenati,volonteri, prijatelji iz Udruga poput Down sindrom i Crvenog križa koji su oduševljeni nakon radionice otišli kućama i na odlasku pitali "kada će biti opet", a tada je nama srce puno jer znamo da smo postigli zadovoljstvo naših članova. Radovi krase našu dvoranicu tako da tko god dođe može vidjeti što smo izradili.
Nacionalni dan oboljelih od neuromuskularnih bolesti
21.svibnja
Izlaganjem radova i dijeljenjem edukativnih i promidžbenih materijala naša Udruga obilježila je na Korzu Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti pod sloganom "I vaše srce je mišić". Riječ je o svehrvatskoj manifestaciji koju lokalne Udruge SDDH-a provode u 28 gradova radi podizanja svijesti o neuromuskularnim bolestima i posljedicama koje one kao progresivne bolesti izazivaju. Željeli smo upoznati javnost s našom Udrugom kako bi znali što rade naši članovi i na koji su način uključeni u redovne tokove života. U sklopu te aktivnosti u OŠ Gornja Vežica školi prijatelju distrofičara održali smo edukativno predavanje za učenike sedmih i osmih razreda dok su za građane iduća dva dana bila otvorena vrata Udruge
.
Izborna skupština
15.srpnja 2009.
Udruga invalida distrofičara Primorsko-goranske županije, 15.srpnja 2009.g. održala je Izbornu skupštinu na kojoj je dobila novo rukovodstvo i zacrtala budući cilj. U iduće četiri godine Marisstella Bolić će biti predsjednica Udruge, Luka Zaharija dopredsjednik, Mila Udiljak tajnica i Tanja Dronjić, zamjenica Tajnice. Iako ostaje član Upravnog odbora, nakon 23 godine rada s mjesta predsjednika povukao se Marijan Haupert. Na Skupštini je iznijeto i prihvaćeno četverogodišnje izvješće o radu i financijsko izvješće proteklog mandata kao i predstavljen četverogodišnji program rada za nadolazeće razdoblje. Treba istaknuti da je trenutno najvažnija aktivnost nabavka kombi vozila jer su naši članovi često ograničeni prijevozom, potrebno je organizirati i kadrovsku službu kako bi naša Udruga i nadalje mogla funkcionirati najbolje što može kao i do sada, a sve za dobrobit naših članova. Na Skupštini je bio veliki broj gostiju, suradnika i prijatelja kao i predstavnika Grada Rijeke, gđa Ankica Perhat, pročelnica Odjela za zdravstvo i socijalnu skrb i Primorsko-goranske županije, mr. Iva Josipović iz Odjela za socijalnu skrb.
Kampanja "Za pokret"
22.rujna 2009.
Udruga Udruga invalida distrofičara Primorsko-goranske Županije obilježila je 22.rujna 2009.g. Europski tjedan mobilnosti Kampanjom "ZA POKRET" radi upoznavanja šire društvene zajednice o pitanjima s kojima se suočavaju osobe oboljele od neuromuskularnih bolesti u području mobilnosti. Glavnu manifestaciju u gradu Rijeci održali smo predstavljanjem na štandu osnovnih informacija o poteškoćama pokreta i pravima u području osobne i opće mobilnosti te posebice pristupu sredstvima prijevoza. Aktivnosti Kampanje provodile su se kao dio sveobuhvatne Kampanje Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske - SOIH "PRILAGOĐEN MEĐUGRADSKI AUTOBUS - UVEDITE GA!!!" Na informativnom štandu bili su izloženi naši edukativni, promidžbeni i ostali prigodni materijali poput plakata na temu mobilnosti, malih srca i ogrlica sa privjeskom srca da posjeti ljude na naš slogan "I vaše srce je mišić". Prolaznici odnosno građani grada Rijeke prilazili su štandu sa znatiželjom i vrlo rado su nas saslušali i podržali u ovome važnom događaju čime su još jednom potvrdili i pokazali da riječani imaju vrlo veliku dozu razumijevanja kada su u pitanju osobe sa invaliditetom. Kampanja je tim značajnija što u Republici Hrvatskoj ne postoji NITI JEDAN prilagođeni međugradski autobus za koji su se tijekom provođenja Kampanje prikupljali potpisi podrške za uvođenje istih. Motom Kampanje željelo se ukazati na postojanje niza činitelja koji su potrebni da se djelovanjem oslabljelih mišića ostvari željeni pokret. Uz prilagođen okoliš, prilagođene građevine, individualno prilagođena pomagala, održivu rehabilitaciju, prilagođen prijevoz te podršku zajednice povećava se mobilnost osoba s neuromuskularnim bolestima, a time i opća kvaliteta življenja. Da smo barem djelomično uspjeli lokalnu zajednicu potaknuti na razmišljanje govori činjenica da smo u tri sata provedena na Korzu prikupili 110 potpisa, što znači da smo u prosjeku svaku minutu i pol dobili jedan potpis što dalje znači da je svaku minutu i pol na štandu bio bar jedan prolaznik i što opet znači da smo uspjeli privući pažnju i upoznati ljude sa problemom mobilnosti osoba sa invaliditetom i dobiti njihovu podršku i zato im veliko Hvala. Nakon uspješno završene akcije na Korzu, Kampanja se nastavila i u petak 25.rujna i to u osnovnoj školi Kantrida, "Školi - prijatelju distrofičara" gdje su Marisstella Bolić predsjednica Udruge, Tanja Dronjić Stručna tajnica Udruge i Laura Grubišić profesor rehabilitator predstavile učenicima prvih i drugih razreda knjižicu "Kako je tužni plavi autobus promijenio ime i postao sretan"
Sjevernojadranski sajam
05.11.2009.
U Dvorani mladosti prigodnom svečanošću 05.11.2009.g. otvoren je 26. sjevernojadranski sajam koji je trajao do nedjelje, 8. 11.2009.g. Sajam se održavaou pod pokroviteljstvom Primorsko-goranske županije i Grada Rijeke. Na sajmu se predstavilo više od 130 izlagača iz zemlje i inozemstva. Sajam je otvorenim proglasio zamjenik župana Vidoje Vujić, dok je važnost održavanja sajmova istaknuo zamjenik riječkog gradonačelnika Miroslav Matešić. Na Sjevernojadranskom sajmu, uz reprezentativan izbor štandova na kojima su se predstavila razna dobra i mi smo našli svoje mjesto. Naime, u sklopu projekta Rijeka -Zdravi grad dobili smo prostor odnosno štandove da Udruge koje žele predstave svoj rad pa su se tako odazvali Društvo Multiple skleroze PGŽ, Udruga Down sindrom, Udruga CDP Rijeka, Klub umirovljenika, Udruga Zdrav život i naravno mi Udruga invalida distrfoičara PGŽ. Sva četiri dana izlagali smo radove naših članova i to slike Marije Kristine koja slika ustima kao i njene radove na drvenim pločicama, zatim ogrlice i slike sa školjkicama Valentine Frlan, Edinove knjige poezije i proze kao i Majina djela od keramike poput magneta, vazica, svijećnjaka i sl. Prolaznicima smo dijelili brošure i rado su nas posjetili da nas upoznaju i vide što mi to radimo.
Donatorski bal
20. studenoga 2009.
Zajednica društava Crvenog križa Primorsko-goranske županije organizirala je tradicionalni, 9. po redu,
Međunarodni dan osoba s invaliditetom
03.prosinca 2009.
Udruga invalida distrofičara Primorsko-goranske županije obilježila je 03.prosinca Međunarodni dan osoba sa invaliditetom 03.prosinca pod motom "Kroz život zajedno" kako bi građanima grada Rijeke pobudili svijest o socijaliziranju osoba s invaliditetom u društvo. Međunarodni dan osoba sa invaliditetom obilježava se od 1992. godine. Tada je glavna skupština UN-a usvojila rezoluciju kojom se sve zemlje pozivaju na obilježavanje toga dana. Glavni je cilj invalidnim osobama omogućiti jednako uživanje ljudskih prava i ravnopravno sudjelovanje u društvenom životu. Toga dana izašli smo na Korzo i putem informativnog štanda koji se nalazio ispred Radio Rijeke od 10,00 do 13,00 sati, još jednom građanima našega grada dali priliku da nas upoznaju i druže se s nama. Na štandu smo izložili naše edicije (brošure, letke, kemiske olovke) kao i radove naših članova poput knjiga, slika, ogrlica, keramičkih predmeta i sl i skromno obilježiti taj nadasve važan dan, a u tome nam se pridružila i riječka glazbena skupina E.N.I. koja nas podržava u našemu radu. Kao i svaku našu aktivnost, pa tako i ovu posjetili su i "gradski oci". Podršku su nam dali i Grad Rijeka i Primorsko-goranska županija. Pridružio nam se riječki Gradonačelnik gospodin Vojko Obersnel koji je rekao da je važno svojim aktivnostima i životom pokazati razumijevanje za osobe s posebnim potrebama na svim razinama, posebice kada je u pitanju zapošljavanje osoba sa invaliditetom. Pročelnica Odjela za zdravstvo i socijalnu skrb, Ankica Perhat uvijek je uz nas i pomno prati naš rad, te imamo jako lijepu suradnju. Posjetili su nas također i iz županijskog odjela za zdravstvo i socijalnu skrb gosp. Ivo Afrić i gđa Iva Josipović koji se vrlo rado odazovu na naše aktivnosti. Na štand su nam došli i naši prijatelji iz srodnih Udruga osoba s invaliditetom kao i Crvenog križa i Riječkog sportskog saveza.
Kada smo se svi lijepo okupili, članovi, gosti i djelatnici, započela je oko 11,00 sati Konferencija za medije. Izuzetno nam je zadovoljstvo reći da nas je popratilo devet medijskih kuća i to naš riječki Novi list, Večernji list, La voce dell popolo, Radio Rijeka, Radio Trsat, Primorski radio, Kanal Ri, Ri Tv, HRT što govori o važnosti toga dana za lokalnu zajednicu i šire. Zahvaljujemo svima koji su sudjelovali u obilježavanju Međunarodnog dana osoba s invaliditetom!
Tijekom cijele godine redovito su se održavala predavanja; edukacije iz nešeg programa "Kroz život zajedno" što je našim članovima od izuzetne koristi i važnosti stoga s time nastavljamo i u 2010. godini. Održavali su se redovito i sastanci, druženja, dnevni boravak srijedom, slavilo se rođendane i ostale prigodne datume. Udruga je i tijekom godine održavala redovite sjednice Upravnog odbora gdje se između ostalog ramatrao program rada tekuće godine , a koji je jednoglasno usvojen od strane članova istoga. Odlazili smo i na sastanke "Rijeka- Zdravi grad" kao i na sjednice predsjedništva Saveza društava distrofičara Hrvatske. Odrađeni su i mnogobrojni poslovi koji su se tijekom rada pojavljivali uz predviđene programske aktivnosti. Godina je bila vrlo uspješna no u idućoj planiramo provesti još više aktivnosti, raditi još bolje i nastaviti dalje "Kroz život zajedno".
Zahvaljujemo svim članovima, suradnicima i građanima grada Rijeke kao i Ministarstvima i predstavnicima lokalne zajednice kod kojih smo naišli na razumijevanje, te su na svoj način pridonijeti provedbi svih ovih naših akctivnosti. Valja još naglasiti da ne bi imali toliko suradnika i da ne bi svugdje bili dobro došli i naišli na uspješnu suradnju da naša Tajnica Mila Udiljak nije utrla put svojim radom i održala Udrugu na životu tolike godine bez obzira što je i sama u invalidskim kolicima. To joj nije prepreka i za kraj jedna njena poruka; ne treba osobe sa invaliditetom gledati kroz ono što ne mogu, već vrednovati i pohvaliti za ono što mogu!
Interaktivno kazalište
Predstave interaktivnog kazališta oduševile su članove i goste. Naime, u našoj Udruzi održane su dvije predstave Boalovog interaktivnog kazališta, Udruge za promicanje kvalitetnog obrazovanja mladih sa invaliditetom "Zamisli". Tema prve predstave bila je predrasude prema osobama sa invaliditetom od strane osoba s drukćijim invaliditetom što je nešto na što ljudi nisu navikli i upravo zato je bilo vrlo korisno i poučno te su naši članovi izvrsno reagirali.
Druga tema nije bila vezana uz invaliditet već se bavila generacijskim jazom i razlikom u načinu razmišljanja između mladih i malo starijih aktivista Udruge te je došlo do nesrazmjera mišljenja. Svaka od dvije predstave trajala je pet do osam minuta, a nakon prve izvedba se ponavlja pa se uključuje publika na način da kaže što bi oni promijenili i što je krivo ili još bolje, a mogu i sami odglumiti jedan od likova na način da karakter tog lika ostane u realnim granicama. Publika je bila oduševljena i uključili su se u predstavu iznad svih očekivanja.
Svjetski dan bolesnika
11.02.2010.
U sklopu projekta Interesne grupe građana za podršku osobama s invaliditetom Rijeka - Zdravi grad, i ove godine obilježili smo Svjetski dan bolesnika i to u našoj Udruzi invalida distrofičara PGŽ. U sklopu "Aktualnog sata - Vi pitate, mi odgovaramo", koji smo organizirali za članove udruga uključenih u projekt, održana su predavanja te pružena mogućnost dobivanja informacija iz područja neuroloških bolesti, nutricionionizma i pravilne prehranu, zatim uputa i savjeta iz područja ortopedije te široki spektar odgovora iz oblasti patronažne službe. Na pitanja vezana za neurološke bolesti odgovarala je mr. sc. Ines Strenja Linić, dr. med - neurolog, o prehrani i utjecaju lijekova Mario Sušanj, dr.med, sve što vezano za ortopediju i ortopedska pomagala kazala je Elizabeta Čulina, a o pitanjima patronažne službe na raspolaganju je bila patronažna sestra Verica Šatorić. Kao uvod Aktualnom satu, udruge su imale priliku predstaviti svoje aktivnosti u svezi obilježavanja Svjetskog dana bolesnika. Na Aktualnom satu bili su prisutni predstavnici Centra za rehabilitaciju "Slava Raškaj" Rijeka, Centra za rehabilitaciju Fortica Kraljevica, Društva multiple skleroze Rijeka, Udruge osoba s cerebralnom paralizom Rijeka, Društva tjelesnih invalida Rijeka, Saveza športova osoba s invaliditetom Primorsko-goranske županije, Odjela za provođenje produženog stručnog postupka za djecu s cerebralnom paralizom Osnovne škole Gornja Vežica, Udruge stradalnika Domovinskog rata Sv. Vid te Centra za bioterapiju Rijeka.Ujedno se razgovaralo o načinu kako ubudće zajednički pokrenuti aktivnosti za obilježavanje.
Novinski članci
Siječanj 2010
. Tijekom mjeseca siječnja pripremala su se financijska izvješća za Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi, Ministarstvo obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti, Primorsko.goransku županiju, Grad Rijeku te ostale jedinice lokalne uprave i samouprave koje su nam dale financijsku potporu kao i pisali projekti za prijavu na nove natječaje za financiranje u 2010. godini.
. U mjesecu siječnju stručna tajnica Tanja Dronjić,mag.oec, redovito je sudjelovala na sastancima "Rijeka-Zdravi grad" na kojima se dogovaralo o aktivnostima koje će se provoditi u 2010. g. sa ciljem što bolje uključenosti osoba s invaliditetom u normalan, zdravi život.
. 12.01.2010.g. - U prostorijama naše Udruge invalida distrofičara Pgž ugostili smo prijatelje iz Udruge Zamisli za promicanje kvalitetnog obrazovanja mladih s invaliditetom koja u sklopu svog djelovanja ima dramsku sekciju tj. Boalovo interaktivno kazalište. Godinama provodi predstave u suradnji s Mariom Kovačem, poznatim hrvatskim mladim redateljem i promotorom svega što vole mladi. S Boalovim interaktivnim kazalištem publika je dobro upoznata, a potencijalnoj novoj publici se nude interesantne nove spoznaje. S Boal-ovim kazalištem bili su česti gosti u emisiji "6. čulo", na konferenciji mladih i sl. U sklopu ureda za mlade s invaliditetom pripremili su i za nas Boal-a na dvije teme: prihvaćanje ili neprihvaćanje dečka slijepe djevojke koji je u invalidskim kolicima, od strane njezinih roditelja; te predrasuda prema osobama s invaliditetom od strane osoba s invaliditetom. Druga tema nije bila vezana uz invaliditet već se bavila generacijskim jazom i samim tim razlikom u načinu razmišljanja između mladih i malo starijih aktivista udruga mladih. Svaka od ove dvije predstave trajala je od pet do osam minuta. Nakon prve, izvedba se ponavljala pa se mogla uključiti i publika na način da kaže kako bi oni promijenili lik ili još bolje, mogli su i sami odglumiti jedan od likova na način da karakter tog lika ostane u realnim granicama pa se tako naš Luka uključio u predstavu i izuzetno dobro to odradio. Dvorana je bila prepuna, naišli smo na veliki interes naših članova i svi su se dobro zabavili. Na predstavi je nazočila i pročelnica Odjela za zdravstvo i socijalnu skrb gđa Ankica Perhat koja je pozdravila je prisutne s par riječi te izrazila zadovoljstvo našim radom.
Glumci Zadovoljna publika
Pročelnica Perhat sa članovima i glumcima
Veljača 2010
. Kraj siječnja i veljaču obilježio je opsežan rad na izradi projektne dokumentacije prema Ministarstvu obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti za projekt osobnog asistenta, te prijave na ostale natječaje objavljene putem javnih medija i to kako prema Gradu Rijeci i Primorsko-goranskoj županiji tako i prema ostalim gradovima i općinama, te raznim gospodarstvenicima.
. 11.02.2010.g. - U sklopu projekta Interesne grupe građana za podršku osobama s invaliditetom Rijeka - Zdravi grad, i ove godine obilježili smo Svjetski dan bolesnika i to u našoj Udruzi invalida distrofičara PGŽ. U sklopu "Aktualnog sata - Vi pitate, mi odgovaramo", koji smo organizirali za članove udruga uključenih u projekt, održana su predavanja te pružena mogućnost dobivanja informacija iz područja neuroloških bolesti, nutricionionizma i pravilne prehrane, zatim uputa i savjeta iz područja ortopedije te široki spektar odgovora iz oblasti patronažne službe. Na pitanja vezana za neurološke bolesti odgovarala je mr. sc. Ines Strenja Linić, dr. med - neurolog, o prehrani i utjecaju lijekova Mario Sušanj, dr.med, sve što vezano za ortopediju i ortopedska pomagala kazala je Elizabeta Čulina, a o pitanjima patronažne službe na raspolaganju je bila patronažna sestra Verica Šatorić. Kao uvod Aktualnom satu, udruge su imale priliku predstaviti svoje aktivnosti u svezi obilježavanja Svjetskog dana bolesnika. Na Aktualnom satu uz naše članove i nas kao domaćine bili su prisutni predstavnici Centra za rehabilitaciju "Slava Raškaj" Rijeka, Centra za rehabilitaciju Fortica Kraljevica, Društva multiple skleroze Rijeka, Udruge osoba s cerebralnom paralizom Rijeka, Društva tjelesnih invalida Rijeka, Saveza športova osoba s invaliditetom Primorsko-goranske županije, Odjela za provođenje produženog stručnog postupka za djecu s cerebralnom paralizom Osnovne škole Gornja Vežica, predstavnici Crkve Isusa Krista Svetaca posljednjih dana, Udruge stradalnika Domovinskog rata Sv. Vid te Centra za bioterapiju Rijeka. Ujedno se razgovaralo o načinu kako ubuduće zajednički pokrenuti aktivnosti za obilježavanje.
Sudionici "Aktualnog sata" Predavači: Dr. Linić, gđa Čulina, prof. Deže Starčević, gđa Šatorić, dr. Sušanj
. 24.02.2010.g. - Stručna tajnica Udruge invalida distrofičara Pgž, Tanja Dronjić,mag.oec sudjelovala je na promociji novog priručnika Udruge SMART "Strateško planiranje - put ka održivosti neprofitnih organizacija", koji na vrlo praktičan, jednostavan način, nadopunjen s različitim primjerima iz prakse nastoji približiti ovu važnu temu svim njegovim čitateljima. Promocija se održala u Gradskoj viječnici gdje su autorice knjige Zvijezdana Schulz Vugrin i Gordana Forčić dale kratki osvrt na samu publikaciju. Neprofitne organizacije imaju važnu ulogu u razvoju svakog društva, a u vrijeme globalizacije i sveopće usmjerenosti na profit, neprofitne organizacije stvaraju nove vrijednosti kroz opće korisne društvene ciljeve te sudjeluju u razvoju ekonomije kroz različite aspekte. Planiranje je svakako jedna od najvažnijih funkcija menadžmenta neprofitnih organizacija i sastavni je dio svih ostalih funkcija. Zato je ovaj priručnik vrlo koristan za poslovanje svake Udruge pa tako i naše te možemo iskazati zadovoljstvo i zahvaliti autoricama na korisnosti. Publikacija se može kupiti u uredima SMARTa u Rijeci i Zagrebu po cijeni od 120,00 kn, a na samoj promociji dobili smo jedan priručnik besplatno.
Stručna tajnica za vrijeme predstavljanja priručnika
. 25.02.2010.g. - Ured za udruge Vlade Republike Hrvatske, u suradnji s tijelima državne uprave - davateljima financijskih potpora - organizirao je Info dane o natječajima za potpore projektima i programima organizacija civilnog društva iz sredstava državnog proračuna i dijela prihoda od igara na sreću za 2010. godinu. Info dani održali su se 25. i 26. veljače 2010. u Velikoj dvorani Centra za stručno osposobljavanje i usavršavanje, u sklopu Ministarstva uprave. Stručna tajnica Udruge invalida distrofičara Pgž, Tanja Dronjić,mag.oec sudjelovala je na Info danima 25.veljače obzirom da su tada po program bili Ministarstvo obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti i Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi koji nas najviše financiraju. Cilj ovih Info dana bio je da se zainteresiranim udrugama predstave natječaji koje će ministarstva, vladini uredi i Nacionalna zaklada za razvoj civilnoga društva raspisivati u 2010. godini za financiranje programa i projekata udruga i to prema područjima (temama) financiranja.
Ožujak 2010
. 18.03.2010.g. - Stručna tajnica Udruge invalida distrofičara Pgž, Tanja Dronjić,mag.oec sudjelovala je na jednodnevnoj radionici "Pisanje prijedloga projekata" koja se održala u Opatiji u dvorani "Zora". Radionica se provodila u okviru partnerskog projekta Mreža za razvoj regionalnih kapaciteta - MRRAK. Sadržaj radionice bio je usmjeren na pružanje osnovnih znanja i vještina iz područja izrade projektnih prijedloga sa temama što je sve potrebno napraviti prije nego se pristupi pisanju prijedloga projekata, osnovni elementi koje svaki prijedlog projekta mora sadržavati, praktična izrada pojedinih dijelova projekta te savjeti i upute. Vrlo korisna tematika koja će imati nastavak na temu Izrada proračuna stoga ćemo se opet odazvati.
Stručna tajnica u grupi radi zadanu vježbu
. 19.03.2010.g. - Već deveti put u Hrvatskoj, od 15. do 21. ožujka organizirao se Tjedan mozga s ciljem nastavka dijaloga s javnošću o značajnim pitanjima iz istraživanja mozga: kreativnost i mozak, umjetnost i mozak, slikovni prikaz mozga i novija dostignuća u neuroznanosti. Organizaciji smo se pridružili i mi uz članove Hrvatskog društva za neuroznanost Medicinskog fakulteta u Rijeci i KBC Rijeka. Ovogodišnji kordinator organizacije Tjedna mozga u Rijeci prof.dr.sc Gordana Rubeša uz svesrdnu pomoć prof.dr.sc Eduarda Pavlovića pozvala je sve zainteresirane na javne tribine, izložbe i radionice među kojima je bilo i naše predavanje koje je u prostorijama naše Udruge održao mr.sc. David Bonifačić, dr.med, specijalist neurolog - KBC Rijeka - Odjel neurologije na temu "Kako istražujemo mozak". Predavanje je bilo vrlo zanimljivo koncipirano te su svi prisutni članovi, uzvanici i studenti Medicinskog fakulteta bili izuzetno zadovoljni. Predsjednica Marisstella Bolić, ing.građ pozdravila je prisutne i zahvalila se dr. Bonifačiću na tako dobrom predavanju i spremnosti na suradnju.
Dr. Bonifačić Publika
. 22.03.2010.g. - Obzirom na dugogodišnju suradnju naše djelatnice Tanje Dronjić,mag.oec sa Fakultetom za turistički i hotelski menadžment, profesorica kolegija Marketinga neprofitnih organizacija gđa Helga Maškarin, pozvala je Tanju Dronjić da bude gost predavač na njenom kolegiju te je Tanja održala predavanje na temu Rad i ustroj jedne Udruge "Kroz život zajedno" na primjeru naše Udruge invalida distrofičara Pgž. Naišla je na jako dobru zainteresiranost studenata koji su vrlo aktivno sudjelovali u predavanju. Neki su se čak ponudili da budu volonteri naše Udruge. Prof. Helga Maškarin je bila zadovoljna kao i naša Tanja te je suradnja prošla uspješno na obostrano zadovoljstvo.
. 25.03.2010.g. - Društvo tjelesnih invalida Grada Rijeke održalo je svoju Izbornu skupštinu u domu Češka beseda. Na skupštini su sudjelovale predsjednica Marisstella Bolić,ing.građ. i Stručna tajnica Tanja Dronjić,mag.oec. Nakon iscrpnog i uspješnog izvještaja i vrlo bogatog programa za predstojeću godinu uslijedila je večera uz zabavu za prisutne. Irena Ujčić Rob, Marijana Kraljić i Boris Pilepić odlično vode svoje društvo i s njima zaista ostvarujemo iznimno dobru suradnju pa smo im zaželili još uspješniji rad u iduće četiri godine.
Gosti Radno predsjedništvo
. 29.03.2010.g. - Nakon trideset i četiri godine od osnivanja naša Udruga invalida distrofičara Primorsko-goranske županije dobila je svoje prvo prilagođeno kombi vozilo čije je ključeve našoj predsjednici Marisstelli Bolić uručio Gradonačelnik Vojko Obersnel rekavši da je zadovoljan što su mogli i ovaj put pomoći. Našalio se da je dosada koliko je ključeva uručio mogao imati prijevozničku firmu. Grad je donirao 240.000,00 kn. Predstavnica Primorsko-goranske županije dr. Vedrana Fržop Kotulovski govorila je kako svi moramo pomagati jer zahvaljujući zajedničkim snagama istim korakom možemo ići zajedno. Županija je pokrila troškove vozača i benzina. Na primopredaji su bili i organizatori Donatorskog bala od kojeg je sve počelo, predstavnici Zajednice društava Crvenog križa Pgž u čije ime se obratio Darko Varljen i zaželio ugodnu vožnju, te predstavnici Ford Krainca i Vb Leasinga koji su također donirali dio za kombi vozilo. Kombi je ispunio naš cilj, omogućiti članovima veću mobilnost, učiniti im život jednostavnijim, integrirati ih u društvo te ih učiniti još upornijima u borbi protiv opake bolesti. Osim zaslužnih za naše vozilo, na primopredaji su bili članovi, suradnici i svi zainteresirani prolaznici te sve medijske kuće. Nakon službenog dijela svi prisutni pozvani su u Pommery na piće koje nam je donirao vlasnik toga kafića. Velika nam je čast i zadovoljstvo reći da je sve prošlo u veselju, zadovoljstvu i dobrom društvu.
Gradonačelnik uručuje ključeve predsjednici Naši dragi članovi
Demonstracija ulaska u kombi vozilo
Donatori i predstavnici Udruge
. 31.03.2010.g. - Udruga invalida distrofičara Pgž organizirala je predavanje za svoje članove uz video prezentaciju o zdravom načinu života i zdravoj prehrani uz degustaciju proteinskih napitaka i druženje. Predavač je bila gđa Katarina Jurković, wellness savjetnik za zdravu prehranu. Nakon predavanja prisutni članovi i gosti imali su priliku probati neke od napitaka koji kao dodaci prehrani pospješuju zdravlje. Obzirom da je ta tematika vrlo korisna i da je predavanje bilo zanimljivo i uspješno dogovorili smo sa gđom Jurković da nam opet dođe jer je zdrava prehrana za naše članove od velike važnosti.
Prezentacija o zdravom načinu prehrane Članovi
Travanj 2010
. 02.04.2010.g. - Ministarstvo obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti nam je na naše veliko zadovoljstvo, već četvrtu godinu za redom odobrilo financiranje pilot projekta "Osobni asistent sa najtežim stupnjem oboljenja od mišićne distrofije" te je delegacija u sastavu Predsjednica udruge Marisstella Bolić, Stručna tajnica Udruge Tanja Dronjić, član Jan Bolić i vozač Mladen Janjatović, otputovala u Zagreb, u hotel Sheraton, na svečano preuzimanje Ugovora o financiranju projekta. Ugovor je Predsjednici Udruge uručila Premijerka Jadranka Kosor. Kada razgovaramo s našim članovima o projektu, kažu da su im se mnoge stvari u životu promijenile na bolje. Prije svega, roditelji su više slobodni jer asistenti obavljaju mnoge poslove koje su prije oni obavljali, a i mnogo je jednostavnije objasniti asistentu kako da napravi neke stvari jer su im oni i prijatelji tako da zapravo uza sve nužne stvari koje rade tijekom dana , mnogo se i druže tako da zaista svaki trenutak iskoriste najbolje što mogu.
Premijerka Kosor uručuje Ugovor našoj predsjednici
Asistenti, korisnici, predstavnici Udruga sa premijerkom
. 14.04.2010.g. - Primorsko-goranska županija svečano je obilježila Dan Županije i sedamnaestu obljetnicu rada. Tim povodom u 9.00 sati, pred Središnjim križem na groblju Drenova, županijsko izaslanstvo predvođeno županom Zlatkom Komadinom i predsjednikom Županijske skupštine Marinkom Dumanićem, položilo je vijence i zapalilo svijeće u spomen na sve poginule hrvatske branitelje s područja Primorsko-goranske županije. Svečanost povodom Dana Županije održala se u Hrvatskom kulturnom domu na Sušaku s početkom u 12.00 sati, u nazočnosti izaslanika Predsjednika Republike Hrvatske, veleposlanika Češke Republike u RH, saborskih zastupnika, gradonačelnika i načelnika te drugih uzvanika. Na svečanosti je nazočila i naša Predsjednica Marisstella Bolić,ing.građ. Uz prigodni govor, župan Zlatko Komadina i predsjednik Županijske skupštine Marinko Dumanić uručili su županijske nagrade. Ove godine nagrade za životno djelo pripale su akademiku Danielu Rukavini i prof.dr.sc. Marijanu Jurčeviću. Godišnje nagrade dobili su Češka beseda te alpinistice Darija i Iris Bostjančić. Prvi puta Primorsko-goranska županija dodjeljuje i nagradu za počasnog građanina kojim je proglašen Dragutin Haramija, ugledni hrvatski političar s posebnim zaslugama za razvoj grada Rijeke i sjevernojadranskog regionalnog prostora šezdesetih i početkom sedamdesetih godina 20. stoljeća.
. 19.04.2010.g.- Supružnici Donald i Bonnie Schmoe te Dolores i Dick Manley, predstavnici humanitarne pomoći za Europu u ime crkve Isusa Krista Svetaca posljednjih dana našoj Udruzi invalida distrofičara Pgž donirali su elektroničku dizalicu za transfere nepokretnih osoba oboljelih od mišićne distrofije sa kolica na krevet ili toalet i sl. i obrnuto i nova ulazna vrata. Predsjednica Marisstella Bolić zahvalila se donatorima na donaciji vrijednoj gotovo 23.000,00 kn objasnivši da su stara drvena vrata bila zaista trula i neprikladna dok je u prostorijama gdje se okupljaju članovi od kojih je većina u invalidskim kolicima, bila potrebna takva elektronska dizalica. Inače ta mormonska zajednica aktivna je u svim humanitarnim aktivnostima. Niz godina pomažu na različite načine ovisno o potrebama organizacije s kojom uspostave kontakt. Od srca im hvala na suradnji.
Donatori iz Amerike sa članovima i djelatnicima Udruge
. 22.04.2010.g. - Stručna tajnica Udruge invalida distrofičara Pgž, Tanja Dronjić,mag.oec sudjelovala je na jednodnevnoj radionici "Pisanje proračuna projekata" koja se održala u Opatiji u dvorani "Zora". Radionica se provodila u okviru partnerskog projekta Mreža za razvoj regionalnih kapaciteta - MRRAK, a kao nastavak odnosno drugi dio radionice održane u ožujku gdje je tema bila pisanje prijedloga projekata. Sadržaj radionice bio je usmjeren na pružanje osnovnih znanja i vještina iz područja izrade proračuna projektnih prijedloga na konkretnim primjerima i detaljno obrađenim stavkama klasičnog obrasca koji se koristi za izradu proračuna sa napomenama i opaskama na što moramo pripaziti i što nikako ne smijemo zaboraviti. Radionica je bila vrlo produktivna i svih 28 sudionika je izuzetno zadovoljno naučenim. Radujemo se i nadamo da će biti još ovakvih kvalitetnih radionica.
Sudionici seminara i naša stručna tajnica Stručna tajnica prilikom izrade primjera proračuna
. 29.04.2010.g. - U Društvu multiple skleroze PGŽ-a predstavljen je priručnik za kvalitetno stanovanje u urbanoj sredini >Korisni savjeti za stanovanje< Udruge stanara - suvlasnika stambenih zgrada PGŽ-a. Priručnik bi suvlasnike zgrada trebao upoznati sa svim segmentima življenja u višestambenim zgradama, od njihovih prava i obveza do zdravijeg i ugodnijeg življenja ne samo u takvim zajednicama, nego u gradu kao urbanoj cjelini. U izradi priručnika sudjelovala je Silvija Velčić iz Društva multiple skleroze koja je kroz niz fotografija pokazala kakvi mogu biti pristupi pojedinim objektima, odnosno koje sve barijere svaki dan mora proći ne bi li izišla iz stana zgrade na Krnjevu. Urednik priručnika Milan Jokić kaže kako je Udruga stanara prepoznala problem o kojem se ozbiljno mora poraditi, ako bude potrebno i dodatnim izmjenama i dopunama zakona. Priručnik savjeta dijelit će se putem mjesnih odbora, a prvi će ga dobiti predstavnici stanara. Milan Jokić priručnik je uručio Silviji Velčić uz prisutstvo prof. Irene Deže Starčević, voditeljice projekta "Rijeka Zdravi grad", te naše stručne tajnice Tanje Dronjić i tajnice Mile Udiljak koje su također dobile primjerak priručnika.
Gosp. Jokić uručuje priručnik Silviji Velčić uz prof. Deže Starčević
Svibanj 2010
. 04.05.2010.g. - Stručna tajnica Tanja Dronjić,mag.oec i članovi udruge Luka zaharija i Edin okanović sudjelovali su na info danima o programu Europa za građane u organizaciji Primorsko-goranske županije. To je program namijenjen lokalnim samoupravama, mjesnim odborima, institucijama i udrugama koji žele ostvariti financijsku potporu za provedbu projektne ideje. Predstavljen je sam program, njegovi ciljevi, aktivnosti i mogućnosti ostvarenja financijskih potpora te je prikazan obrazac za pojedine natječaje unutar programa. Program je vrlo kvalitetan i zanimljiv te postoji mogućnost da i mi u budućnosti prijavimo neki od naših projekata ukoliko budemo za to imali uvjete.
Info dani u Transadriji
. 05.05.2010.g. - Udruga osoba s cerebralnom i dječjom paralizom Rijeka, već devetu godinu zaredom obilježila je 5. svibnja, Nacionalni dan osoba s cerebralnom i dječjom paralizom. Kao i svake tako i ove godine Udruga je otvorila vrata za sve članove, prijatelje i ostale udruge te smo se i mi odazvali pozivu. Stručna tajnica Tanja Dronjić, posjetila je Udrugu i zaželjela im još mnogo uspjeha u radu kao i čestitala njihov dan.
. 19.05.2010.g. - Održana je javna rasprava - savjetovanje o nacrtu Zakona o organizacijama civilnog društva koje djeluju za opće dobro koju je organizirao Ured za Udruge Vlade Rh u suradnji sa Udrugom za razvoj Civilnog društva Smart. Djelovanje za opće dobro u Hrvatskoj trenutno nije definirano nijednim propisom ili aktom kojim se utvrđuje javna politika vezana za organizacije civilnog društva te je prikazan Nacrt Zakona i dokumenta u kojem je sažeto prikazana važnost savjetovanja sa zainteresiranom javnošću. U raspravi je sudjelovala Stručna tajnica Tanja Dronjić i došla do zaključka da iako je sama inicijativa da se nešto poduzme već jedan korak naprijed ipak će tu još trebati mnogo godina truda i upornosti da se rad Udruga civilnog sektora riješi sustavno aktom ili dokumentom.
. 20.05.2010.g. - U povodu Dana zdravih gradova, 20. svibnja, u Gradskoj vijećnici predstavljena je knjiga "Pokret zdravih gradova - Djelotvorno znanje za zdravlje" autora Selme Šogorić, Slobodana Langa i Duška Popovića. Knjiga govori o razvoju i postignućima projekta "Zdravi grad" u Hrvatskoj koji traje 25 godina i zahvaljujući kojemu je kvaliteta života u našim gradovima, između ostalih i Rijeci, znatno unaprijeđena. Rijeka se pokretu pridružila 1989. godine, a od 1998. godine Grad Rijeka uključen je u Europsku mrežu zdravih gradova, potvrđujući se tako kao grad u kojem se građanima nastoji osigurati zdrav i kvalitetan život. Riječki gradonačelnik Vojko Obersnel istaknuo je kako je knjiga "Pokret zdravih gradova - Djelotvorno znanje za zdravlje" vrijedan dokument koji prezentira što je sve učinjeno u 20 godina postojanja hrvatskih zdravih gradova, ali i odličan temelj za daljnje aktivnosti ovog iznimno korisnog pokreta. Koordinatorica projekta Rijeka zdravi grad i pročelnica Odjela za zdravstvo i socijalnu skrb Ankica Perhat zahvalila se svima koji aktivno sudjeluju u uspješnom provođenju projekta Rijeka zdravi grad, koji ne uključuje samo Grad i druge ustanove, već i brojne udruge i pojedince-volontere. Posebno je istaknula i interesne skupine, koje su ustrojene na temelju istraživanja potreba građana, a čija je voditeljica Irena Deže-Starčević.
. 20.05.2010.g. - Udruga invalida distrofičara PGŽ organizirala je još jednu predstavu interaktivnog kazališta, ali ovaj puta u izvedbi dramske sekcije Centra za tehničku kulturu odnosno skupine Alarm. Velika nam je čast što je dio te skupine i naš član Nel Butković koji se odlično snašao u izvedbi same predstave koju su već održali u prostorijama Centra za tehničku kulturu i "Molekule". Pripremili su predstavu na temu TRŽIŠTE (SM)RADA koja je bila vrlo zanimljiva. Naši članovi prijatelji i suradnici koji su gledali predstavu uključivali su se u interakciju i učinili je još boljom. Posebno moramo istaknuti gđu Lidiju Penko, predsjednicu Centra za autizam i prof. Irenu Deže Starčević, voditeljicu projekta "Rijeka Zdravi grad" koje su vrlo aktivno sudjelovale u predstavi što je zapravo i cilj Interaktivnog kazališta da glumci odrade predstavu prvi put bez prekidanja, a svaki slijedeći put publika ima pravo prekinuti glumca u bilo kojem trenutku i reći kako bi oni postupili u njegovoj ulozi. Radujemo se još mnogo takvih predstava.
Naši vrijedni glumci… …i još vrijednija publika.
. 21. svibnja - NACIONALNI DAN OBOLJELIH OD NEUROMUSKULARNIH BOLESTI
Udruga invalida distrofičara Primorsko-goranske županije i ove je godine obilježila 21. svibnja Nacionalni dan oboljelih od neuromuskularnih bolesti, organiziranjem Dana otvorenih vrata sa ciljem senzibiliziranja javnosti prema osobama koje boluju od progresivne mišićne distrofije.
Ulazna vrata sa pozivnicama za sve ljude dobre volje
Nakon što su se okupili članovi i gosti, program je u 10,00 sati započeo pozdravnom riječi predsjednice udruge koja je ujedno i "otvorila vrata", nakon čega su uslijedile pozdravne riječi prisutnih gostiju. Na naše veliko zadovoljstvo posjetili su nas predstavnici Grada Rijeke, odjela za zdravstvo i socijalnu skrb i to gđa Maja Pudić Šarar i gđa Irena Deže Starčević, voditeljica interesne grupe građana "Rijeka Zdravi grad". Kao i svaka naša aktivnost pa tako ni ova nije prošla bez naših suradnika iz srodnih Udruga i ustanova, naime s nama su bili članovi Udruge osoba s dječjom i cerebralnom paralizom grada Rijeke na čelu s predsjednikom Miljenkom Mišljenovićem, zatim članovi i predsjednik Udruge oboljelih od multiple skleroze Rijeka, gosp. Vladimir Komparić, članovi Društva tjelesnih invalida grada Rijeke sa djelatnikom Borisom Pilepićem, kao i predsjednik udruge Zdrav život Ivan Lesinger te mnogi drugi prijatelji naše Udruge.
Prof. Deže Starčević, gđa Pudić Šarar i gosp. Lesinger
Kako bismo poslali jedinstvenu poruku obilježavanjem Nacionalnog dana oboljelih od neuromuskularnih bolesti, program je imao nekoliko cjelina koje su bile jednake u svim Društvima i Udrugama distrofičara na nivou cijele Hrvatske. Na samom početku nakon pozdravnih riječi prikazali smo film "Izvanredni ljudi" o Duchenne-ovoj mišićnoj distrofiji koji govori o dječaku koji boluje od te najteže vrste mišićne distrofije i o njegovom svakodnevnom životu. O načinima kako živi od kada se ujutro probudi pa do upisa na fakultet, odlazaka na druženje s prijateljima, ali i o poteškoćama na koje nailazi a koje su nažalost neizbježne. Bez obzira na to temeljna pouka filma je ne predati se već živjeti punim plućima i boriti se ma u kakvoj se situaciji nalazili. Film je trajao oko sat vremena ali je ostavio dojam na prisutne goste.
Prikazivanje filma „izvanredni ljudi„
Nakon filma uslijedila je prezentacija poboljšane i unaprijeđene verzije Servus sustava - elektroničkog pomoćnika koji omogućava da se pomoću govornih naredbi upravlja domom. Servus je osobama s invaliditetom od velike pomoći jer samo trebaju reći "otvori vrata" i vrata će se otvoriti ili "upali svjetlo" i svjetlo će se upaliti kao što će poslušati i sve ostale naredbe. Gosp Miroslav Vrankić sa Tehničkog fakulteta izumio je Servus sustav i predstavio ga. Jedan takav sustav ugradio je i u prostorije naše Udruge te na taj način olakšao našim članovima i omogućio im da budu samostalniji. Prisutni su oduševljeni sustavom te su došli do zaključka da bi ga svatko trebao imati kome je zaista nužno potreban. Cijena jednog Servusa je oko 10000 kn ovisno koje komponente tj koje naredbe želi korisnik. Nakon prezentacije svi su imali mogućnost isprobati kako Servus radi. Nakon prezentacije Servusa uslijedilo je druženje uz domjenak i prodajnu izložbu radova koje su radili naši članovi. Veseli nas što su se radovi svidjeli našim gostima i što je gotovo svatko kupio poneku sitnicu, a najviše naše anđele jer ipak je naš moto "Mi smo anđeli s jednim krilom i letjeti možemo ako se zagrlimo".
Druženje uz domjenak Prodajna izložba
Ovu našu aktivnost nisu zaobišli ni mediji pa nas je tako popratio Novi list, Radio Rijeka i Radio Trsat
U organizaciji ovog obilježavanja sudjelovali su predsjednica Udruge Marisstella Bolić, tajnica Udruge Mila Udiljak, stručna tajnica Tanja Dronjić, mag.oec kao i naši članovi. Također zahvaljujemo našim volonterima, koji su svojim doprinosom pomogli u realizaciji ove manifestacije koja je od općeg značaja za sve građane našeg grada. Zahvaljujemo i suradnicima i građanima grada Rijeke kod kojih smo naišli na razumijevanje, te su na svoj način pridonijeti provedbi ove naše akcije.
Hvala svima koji su sudjelovali u ovoj manifestaciji i vidimo se iduće godine u isto vrijeme!
Naš član Dragan Prpić koji je bio poseban gost jer vrlo rijetko dođe, ali sad kad je probio led nadamo se druženju s njim još mnogo mnogo puta.
Lipanj 2010
. 01.06.2010.g. - Plaža Kostanj za osobe s invaliditetom dobila je plavu zastavu. Zastava je podignuta čime je i ujedno otvorena ovogodišnja sezona kupanja. Zastavu je sa riječkim gradonačelnikom Obersnelom podignula predsjednica Udruge za mlade i studente s invaliditetom "Znam" te je naglasila da je ova plaža jedna od rijetkih na Jadranu koja osobama s invaliditetom pruža visoki stupanj kvalitete. Jedan od 32 kriterija za dobivanje plave zastave je i kakvoća mora koja je u zapadnom dijelu Rijeke za sada vrlo visoka zahvaljujući ulaganjima u kanalizacijski sustav. Na plaži su bili mnogi korisnici iz raznih Udruga i ustanova mežu kojima smo bili i mi tj. Tajnica Mila Udiljak, stručna tajnica Tanja Dronjić i vozač Mladen Janjatović.
Podizanje plave zastave Gosti i uzvanici
. 05.06.2010.g. - Općina matulji je pr prvi put ove godine organizirala akciju "Zajedno do zdravlja" u parku ispred gradske vijećnice u samom centru Matulja. Ova je akcija održana prvi put u toj općini te je u cjelodnevnom programu obuhvatila besplatne specijalističke savjete 11 liječnika specijalista, mjerenje tlaka i šećera, predstavljanje za sve građane programa iz područja zdravstva koje provodi općina, udruge, ljekarne i Nastavni zavod za javno zdravstvo. Ostvarena je i prezentacija zdravih proizvoda proizvođača s područja Liburnije,te razna zdravstvena predavanja. Održan je i dječji program pod nazivomVježbom, plesom, pjesmom i pozitivnom energijom zajedno do zdravlja. Tiskana je i brošura "Zajedno do zdravlja u kojoj su predstavljeni svi zdravstveni i socijalni programi koje provodi Općina Matulji. Udruge koje se bave osobama s invaliditetom također su imale priliku predstaviti se pa je to učinila i naša Udruga invalida distrofičara. Dobili smo na korištenje jedan štand na kojem smo izložili naše radove, letke, brošure, slike i predstavili bogati program rada naše Udruge. Dan je bio prekrasan, posjetioca na štandu nije nedostajalo. U toj aktivnosti sudjelovali su predsjednica Udruge Marisstella Bolić, tajnica Mila Udiljak, vozač Mladen Janjatović, članovi Valentina Frlan s mamom i bratom, Nel Butković i Jan Bolić. Aktivnost je trajala od 10 do 13 sati.
. 26.06.2010.g. - Društvo tjelesnih invalida grada Rijeke u subotu, 26. lipnja u 11 sati organiziralo je tradicionalni, 14. susret osoba s invaliditetom Republike Hrvatske na invalidskoj plaži Kostanj. Tom prilikom gostima iz cijele Hrvatske omogućio se posjet ovoj jedinstvenoj plaži, gdje je bio pripremljen bogat program koji je uključivao: gratis osvježenje i okrjepu za svaku osobu (kavu, marendu, sladoled, ručak i piće), kulturno-umjetnički program (nastupi zborova, plesnih grupa te animatora), cjelodnevni glazbeni program (živa glazba) te sportske aktivnosti (natjecanje u kartanju, pikadu i nabacivanju kruga). Djelomično financiranje događaja provodilo se skupljanjem i prodajom tombola po cijeni od 30,00 kn pri čemu je svaka dobitna, a čine ju artikli prikupljeni volonterskim radom članova Društva te dobiveni od mnogobrojnih manjih sponzora. Susret osoba s invaliditetom RH na jedinstvenoj invalidskoj plaži Kostanj predstavlja izniman doprinos povećanju kvalitete turističke ponude, kako regije tako i cijele Hrvatske, s obzirom da promiče jedinstveni oblik turizma odnosno omogućava osobama s invaliditetom da uživaju u blagodatima mora. Ovom događaju prisustvovali su članovi naše Udruge Ismeta Odobašić, Luka Zaharija, Vinko Dolgan i Petar Baričević te stručna tajnica Tanja Dronjić i vozač Mladen Janjatović.
Tanja, Mladen i Luka…….. …i Ismeta na plaži
Srpanj 2010
. 09.07.2010. - U prostorijama Udruge oboljelih od dječje i cerebralne paralize održana je još jedna u nizu edukacija za nove osobne asistente, korisnike asistenture i voditelje projekta Osobni asistent što je dobar znak jer dok god ima edukacija znači da ima i odobrenih novih asistenata koji osobama s najtežim invaliditetom puno pomažu i usudimo se reći mijenjaju život nabolje. Edukaciju su vodili predsjednica SDDH Marica Mirić i predsjednik SOIH-a Zorislav Bobuš. Od strane naše Udruge na edukaciji su sudjelovali Luka Zaharija - korisnik, Igor Dronjić - asistent, Stefanija Selimović - korisnik, Manuela Starc - asistent, Katarina Brnčić- asistent, Mila Udiljak - voditelj i Tanja Dronjić - voditelj. Educirali su se I članovi drugih Udruga koje imaju osobne asistente, a žive na području Rijeke I bliže okolice. Nakon radnog dijela održana je prezentacija Servus sustava te je dan zaokružen domjenkom.
Za vrijeme edukacije
Naši članovi i asistenti
. 14.07.2010.g. - Sa velikim zadovoljstvom kažemo da nam je i ove godine odobren projekt "Zapošljavanje stručne tajnice" od strane Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi kojim smo dobili financijska sredstva za plaću djelatnici Tanji Dronjić,mag.oec do kraja kalendarske godine kao i za mjesečni iznos naknade prijevoza stoga je delegacija u sastavu Mila Udiljak, Tanja Dronjić,Mladen Janjatović, Luka Zaharija - član i Igor Dronjić - asistent otišla u Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi na potpisivanje Ugovora o financiranju. Vrlo zadovoljni zahvalili smo se dragim djelatnicama Ministarstva i zaželjeli tako dobru i buduću suradnju. Obzirom da svi znate koliko je važno osigurati navedena sredstva možet zamisliti našu sreću i veselje.
Sretni i ponosni nakon potpisanog ugovora o financiranju
. 15.07.2010.g. - Udruga invalida distrofičara Primorsko-goranske županije dobila je kompletnu opremu za formiranje edukativno-informatičke radionice koju će koristiti članovi udruge, prvenstveno djeca i njihovi prijatelji iz drugih Udruga koje okupljaju osobe s invaliditetom. Stručna tajnica Tanja Dronjić napisala je projekt koji je odobren na natječaju humanitarne udruge RTL pomaže djeci te je dobiveno sedam kompjutera, stolova za kompjutere, te dva printera i skenera. Kompletna oprema kupljena je po povoljnoj cijeni od Otvorene računalne radionice "Svi smo protiv". Oni recikliraju staru informatičku opremu na način da je poprave i distribuiraju dalje. Primjerice ovu koju smo mi dobili, ranije su koristili u PBZ-u i zbog tehničkih razloga više im nije koristila no za edukaciju, igranje igrica i surfanje ovoj će djeci koristiti još puno vremena. Nakon postavljanja radionice, predsjednik ORR-a Mladen Plazibat uručio je Tanji Dronjić zahvalnicu za suradnju i napravljenu radionicu. Prilikom otvaranja radionice osim mnogo naših članova i njihovih roditelja posjetili su nas i predstavnici Grada Rijeke te mediji Kanal Ri i Novi list. Zahvaljujemo RTL-u i ORR-u.
Naši članovi Luka, Jan i Filip za novim računalima
Gosti, članovi, uzvanici, djelatnici…
. 17.07.2010.g. - Delegacija Udruge invalida distrofičara Primorsko-goranske županije i ove se godine odazvala pozivu na druženje invalidnih osoba Hrvatske te gostiju iz Slovenije i Mađarske u organizaciji Društva distrofičara, invalida cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida Grada Varaždina koje se održalo na izletištu "Aquacity" u Varaždinu no ovaj puta u puno brojnijem sastavu što nas jako veseli. U subotu ujutro rano oko 5,00 sati krenuli smo za Varaždin sa dva kombija. Izletničku ekipu su činili Marisstella Bolić, predsjednica, Tanja Dronjić, stručna tajnica, članovi Luka Zaharija, Jan Bolić, Petar Baričević, Vinko Dolgan, Ivan i Filip Vuković, Nel Butković, roditelji Ivana i Filipa, asistent Igor Dronjić, i dva vozača Mladen Janjatović i Elvis Frančišković. 22. Susret je svečano otvoren s prigodnim športskim i zabavnim programom. Vrijeme je bilo prekrasno čak i suviše toplo no to nas nije spriječilo da sudjelujemo u sportskim natjecanjima pa smo tako igrali pikado, bacali krugove na postolje i kuglali. Prisustvovalo je oko 1000 osoba. Nakon ručka otišli smo u centar Varaždina u šetnju gradom, pojeli sladoled i uputili se za Rijeku jer nas je čekao dug put. Oko 21,00 sat stigli smo svojim kućama puni pozitivnih dojmova.
Ivan igra pikado..
Svi zajedno i Nel iza fotoaparata..
. 27.07.2010.g. - Još jednom nas je put odveo u Ministarstvo zdravstva i socijalnes krbi ali ovaj put na potpisivanje Ugovora o financiranju odobrenog projekt "Osnažujmo se koračajući kroz život zajedno" koji je obuhvatio planirane programske aktivnosti za period od godinu dana. Ugovor je potpisala predsjednica Marisstella Bolić, ing.građ, a u pratnji su bili Mila Udiljak koja je istovremeno bila na sjednici predsjedništva Saveza društava distrofičara Hrvatske, Tanja Dronjić i vozač Mladen Janjatović. Još jednom smo napustili zagreb ponosni i sretni što je navedeno ministarstvo uvidjelo važnost aktivnosti i odlučilo ih financirati.
Kolovoz 2010
. 23.08.2010.g. - Ponedjeljak 23.8. za naše članove Ivana i Filipa Vukovića i Jana Bolića kao i za stručnu tajnicu Tanju Dronjić bio je zaista poseban i nezaboravan. Naime, zajedno sa predsjednicom Društva tjelesnih invalida grada Rijeke, djelatnika Borisa Pilepića i dvoje njihovih članova uputili smo se na Krk u marinu Punat jer su nas pozvali da sudjelujemo zajedno s njima na jedrenju za osobe s invaliditetom, a kako s njima zaista imamo izvanrednu suradnju vrlo rado smo se odazvali. Radi se o katamaranu francuske humanitarne organizacije "Ilehandi" u sklopu međunarodnog projekta "Windicap" koji već mjesecima obilazi Sredozemlje i u svakoj od brojnih luka u koje pristaje u suradnji sa lokalnim udrugama osoba s invaliditetom promiče inovativne načine njihova uključenja u zdrav način života. "Windicap" je rezultat aktivnosti osmišljenih u sklopu Akcijskog plana EU kojim se nastoji promovirati i poticati mobilnost osoba s invaliditetom i senzibilizirati javnost za potrebe takvih ljudi. Jedriličarska ekspedicija na katamaranu potpuno je prilagođena osobama s invaliditetom što potvrđuju i naši članovi. Putujući od zemlje do zemlje, od luke do luke posada katamarana zvanog "Svi zaljevi svijeta" (mornari, skiperi, liječnik i medicinska sestra) na brod ukrcava osobe s invaliditetom i s njima odlazi na višesatna jedrenja. Zajednički cilj je da ljudima koji su prečesto izolirani, usamljeni i suočeni s nerazumijevanjem društva pruže priliku da pokažu što mogu tako su učinili i sa našim članovima. Svi su sudjelovali u jedrenju. Ivana su prebacili iz kolica za kormilo koje je potpuno prilagođeno njegovim mogućnostima, kasnije su to svi ostali pokušali. Filip je otvarao jedra, Jan je provjeravao smjer, dubinu i sve ostale bitne detalje. Nakon 4 i pol sata vratili smo se na kopno. Naši članovi a i Tanja i ostali sudionici bili su oduševljeni ovim hvale vrijednim projektom. I Jan i Ivan i Filip rado bi išli opet. Ovo im je bilo nezaboravno iskustvo. Čitav dan im je bio ispunjen zabavom, srećom i upoznavanjem novih morskih vještina i horizonata. Još valja napomenuti kako je naš Jan u ime svih osoba s invaliditetom koje su sudjelovale na jedrenju dao intervju za francuske novine u kojem je iskazao svoje dojmove. Veliko bravo i hvala za francusku humanitarnu organizaciju "Ilehandi".
Slike govore više od tisuću riječi
. 25.08.2010.g. - Ministarstvo obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti nam je na naše veliko zadovoljstvo, već drugi put ove godine za redom odobrilo financiranje pilot projekta "Osobni asistent sa najtežim stupnjem oboljenja od mišićne distrofije" te je delegacija u sastavu Stručna tajnica Udruge Tanja Dronjić, član Luka Zaharija, asistent Igor Dronjić i vozač Mladen Janjatović, otputovala u Zagreb, u hotel Sheraton, na svečano preuzimanje Ugovora o financiranju projekta. Ugovor je stručnoj tajnici Udruge uručila Premijerka Jadranka Kosor. Kada razgovaramo s našim članovima o projektu, kažu da su im se mnoge stvari u životu promijenile na bolje. Prije svega, roditelji su više slobodni jer asistenti obavljaju mnoge poslove koje su prije oni obavljali, a i mnogo je jednostavnije objasniti asistentu kako da napravi neke stvari jer su im oni i prijatelji tako da zapravo uza sve nužne stvari koje rade tijekom dana , mnogo se i druže tako da zaista svaki trenutak iskoriste najbolje što mogu. U drugom krugu osobnog asistenta dobili su Luka Zaharija, Marina Matak i Stefanija Selimović.
Drugi krug asistenata
. 30.08.2010.g. - Došao je i taj dugo očekivani ponedjeljak, dan našeg odlaska na izlet u Gardaland. Obzirom da su članovi naše Udruge izrazili želju da bi posjetili veliki talijanski zabavni park Gardaland koji je prilagođen osobama s invaliditetom i koji im daje mogućnost da uživaju u takvoj vrsti zabave kao i zdravi ljudi, ništa nam nije preostalo nego organizirati izlet. Krenuli smo vrlo rano u 4 ujutro obzirom da nam je do tamo trebalo šest sati. Išao je kombi i auto u kojem su se vozili Jan, Luka, Rolland Ivan, Filip, njihovi roditelji i asistenti te vozači stručna tajnica i predsjednica Udruge. U Gardaland smo stigli oko 11,00 sati gdje smo uživali čitav dan. Posjetili smo razne nivoe zabave, vidjeli predivna bića morskog svijeta, prošetali se svijetom mašte te oko 19 sati ponovno okupili i krenuli za Rijeku. Uz stajanja kući smo stigli oko ponoć. Članovi su bili zadovoljni i to je najvažnije. Jedva čekaju iduću priliku za izlet.
Slavni Prizzemolo
Filip i Ivan u akvariju
Vidi se tko je kriv za nedaće u državi
Luka i Jan
Rujan 2010
. 17.09.2010.g.- Seminar Plan c za Europu: građanstvo, građansko sudjelovanje, civilni dijalog, održao se 17. rujna 2010. godine u hotelu International u Zagrebu. Na seminaru je sudjelovala Tanja Dronjić stručna tajnica. Cilj seminara bio je sagledati načine usvajanja aktivnog i sudioničkog građanstva na lokalnoj i nacionalnoj razini, te omogućiti organizacijama civilnog društva bolje razumijevanje i lakše uklapanje u sustav upravljanja koji ima više razina, a gdje postoji zajednička odgovornost za kreiranje politika među različitim akterima na europskoj, nacionalnoj i lokalnoj razini. Seminar je bio vrlo koristan jer uvijek je dobro vidjeti i čuti kako sistem rada Udruga s invaliditetom u Europi.
Početak seminara
. 22.09.2010.g. - U sklopu kampanje "Za pokret", koju Savez društava distrofičara Hrvatske provodi u povodu Europskog tjedna kretanja, članovi naše Udruge invalida distrofičara PGŽ postavili su štand na trgu ispred Bazena Kantrida. Budući da je kampanja posvećena poticanju tjelesne aktivnosti osoba s neuromuskulatornim bolestima radi usporavanja bolesti, članovi Udruge su poruku svim oboljelima željeli postati postavljanjem štanda upravo ispred sportskog kompleksa Bazena Kantrida. Članovi udruge na štandu su izložili plakate kampanje i promotivne letke, kao i radove članova udruge, poput knjiga, slika, ogrlica i keramičkih predmeta. Kupovinom izloženog svi Riječani su imali priliku pomoći mobilnosti oboljelih od distrofije, bolesti koja u velikom broju slučajeva dovodi do atrofije mišića pogođenih bolešću. Na štandu su nas posjetili kao i uvijek predstavnici Grada Rijeke, odjela za zdravstvo i socijalnu skrb i to dr. Karla Mušković kao i suradnici iz srodnih Udruga, gđa Edita Kalanj iz Udruge oboljelih od Down sindroma i Boris Pilepić iz Društva tjelesnih invalida Grada Rijeke. Ovu kampanju popratili su i mediji te smo imali svojih pet minuta u emisiji Hrt TV Županijska panorama, članak je bio u novinama Novi list i La voce del popolo, a taj dan su i radio stanice širile vijest o našoj kampanji.
Članovi, djelatnici sa dr Karlom Mušković i suradnicima
. 28.09.2010.g. - Udruga roditelja osoba s kombiniranim smetnjama u psihofizičkom razvoju Istarske županije Pula, organizirala je 8. Sportsko rekreativni susret osoba s intelektualnim teškoćama pod nazivom Susret prijateljstva gdje su učestvovale brojne Udruge, ustanove i škole pa tako i naša Udruga invalida distrofičara primorsko-goranske županije. Tajnica udruge Mila Udiljak i član Vinko Dolgan uputili su se u Pulu gdje su se natjecali u kuglanju te čak i dobili nagradu te na taj način doprinijeli obilježavanju toga događaja. Bilo im je zabavno i na obostrano zadovoljstvo dogovorili dolazak na susret i za iduću godinu.
Mila i Vinko kuglaju
. 28.09.2010.g. - U prostorijama naše Udruge ponovno smo organizirali cjelodnevnu kreativnu radionicu na temu antikni štih i shabby shick koju je ovaj puta vodila naša članica Ismeta Odobašić. Provodila se u popodnevnim satima. Osim naših članova, bilo je i drugih sudionika, roditelja, asistenata,volontera, prijatelja iz srodnih Udruga pa čak i prof. Starčević voditeljica projekta Rijeka Zdravi grad koji su oduševljeni nakon radionice otišli kućama i na odlasku pitali "kada će biti opet", a tada je nama srce puno jer znamo da smo postigli zadovoljstvo naših članova. Radovi krase našu dvoranu i prodavali smo ih na sajmu tako da tko god dođe može vidjeti što smo izradili. Ono što nas posebno veseli je to da je na radionicu došla i naša članica Senka Mašić koja vrlo rijetko dođe ali zahvaljujući kombiju i zanimljivoj radionici odazvala se i doći će opet!
. 30.09.2010.g. - Od 30.9. do 03.10.2010.g. na Gatu Karoline riječke otvoren je 4. Sajam unapređenja kvalitete života Vitaplus kojeg je svečano otvorio riječki dogradonačelnik Željko Jovanović koji je posvjedočio kako je ovaj sajam prvi put ove godine otvoren kao samostalna sajamska priredba. Ponuda ovog sajma mogla je potaknuti nadu da će život u Rijeci biti još kvalitetniji a za to se pobrinulo 60 izlagača no među štandovima s eko medom, kupinovim vinom, čajevima i pripravcima za zdrav život ipak najviše isticali članovi interesne skupine građana Rijeka Zdravi grad među kojima smo bili i mi uz ostale Udruge osoba s invaliditetom. Sajam je bio otvoren svaki dan od 9 do 19 sati gdje smo imali prekrasan štand ispunjen slikama, keramičkim predmetima, ogrlicama i ostalim radovima naših članova koje smo prodavali i na kojem smo predstavljali rad Udruge. Na štandu su dežurali članovi Udruge kao i djelatnici. Vrlo smo zadovoljni sajmom i veselimo se idućem slijedeće godine.
Naš prelijepi štand i članovi prilikom dežurstva